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RÉSUMÉ
L’objectif de cet article est d’explorer le potentiel d’une technologie de santé numérique (eCARE-PD™) conçue pour soutenir l’autogesoin et aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à identifier leurs besoins en matière de soins et à définir des objectifs personnalisés visant à améliorer leur autosoin.
L’efficacité de l’autosoin dans le cadre de la maladie de Parkinson repose sur la définition d’objectifs personnalisés ; toutefois, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson éprouvent des difficultés à déterminer leurs priorités en matière de soins en raison de symptômes fluctuants et imprévisibles. À partir des résultats d’une étude fondée sur des journaux d’utilisation, nous explorerons l’amélioration d’une technologie d’autosoin par l’intégration d’une interface conversationnelle destinée à faciliter une définition plus personnalisée des objectifs. L’étude des journaux d’utilisation a révélé que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson éprouvent de l’incertitude lorsqu’elles doivent sélectionner leurs priorités de soins à partir d’une liste prédéfinie. Elles ont également exprimé le besoin d’un système capable de traduire leurs expériences personnelles en objectifs concrets et réalisables.
L’intégration d’une interface conversationnelle au sein d’eCARE-PD™ est proposée afin d’engager les utilisateurs dans des dialogues interactifs favorisant la réflexion sur leurs symptômes récents et les difficultés rencontrées au quotidien, et de faciliter une définition collaborative d’objectifs personnalisés d’autosoin. Cette orientation est approfondie au moyen d’une interface conversationnelle, CAFY, un prototype conçu pour aider les patients à exprimer leurs priorités en matière de soins et à les traduire en objectifs pertinents et réalisables. CAFY servira de dispositif exploratoire (« design probe ») lors de prochains ateliers de conception participative afin d’alimenter le prochain cycle de co-conception. Celui-ci vise à améliorer eCARE-PD™ par l’intégration d’un système conversationnel de recommandation fondé sur l’intelligence artificielle.
Figure 6: CAFY, un prototype conçu pour aider les patients à exprimer leurs priorités en matière de soins.

Citation
Grosjean, Sylvie; Mujica, Janette; Saadeh, Nadim; Grimes, David; Mestre, Tiago (2025). “What Should I Focus on Today?” Co-Designing a Goal-Setting Dialogue Tool for Parkinson’s Self-Care. Proceedings of the 10th International Conference on Infrastructures for Healthcare.